افتتحت مؤسّسة الخدمة الإجتماعية لسلامة الطفولة في لبنان SESOBEL، بالمشاركة مع المؤسّسة الفرنسية ضد الضمور العصبي والعضلي AFM والمؤسّسة اللبنانية لأمراض الضمور العصبي والعضلي LAND والشركة اللبنانية لطب الأطفال SLIP مؤتمرها الطبي الإجتماعي الثاني لأمراض الضمور العصبي والعضلي، أمس في صالة MONTAIGNEفي المعهد الفرنسي في لبنان، بمشاركة متخصصين في مجال الصحة والمؤسسات التي تعنى بالأشخاص المصابين بإعاقة، بالإضافة لحشد من طلاب الجامعات.
صافي
رئيسة مؤسّسة SESOBELفاديا صافي ألقت كلمة بالمناسبة لفتت فيها إلى أن «أمراض الضمور العصبي والعضلي تعرف عالميا بأنها إعاقات معقدة وهي بحاجة لتحليل وإدارة تفوق قدرة ومعرفة الأهل .»
وقالت: «إنّ وضع التشخيص والعلاج للإهتمام بهذه الإعاقات يتطلب خدمات متنوعة وباهظة الثمن ،بالإضافة إلى أن نظام الصحة العامة في لبنان لا يقدم المعلومات الكافية لأهل الأطفال المصابين بأمراض الضمور العصبي والعضلي ،مما يضعهم تحت الصدمة الأمر الذي لا يسمح لهم برؤية صورة شاملة عن جميع احتياجات أطفالهم والبدائل الموجودة على الأرض.»
بعد ذلك، فُتِحَ باب الندوات الطبية التي سلطت الضوء على أمراض الضمور العصبي والعضلي، بإشراف أطباء ومختصين فرنسيين ولبنانيين، وقد جاءت بعناوين مختلفة، أبرزها: التقدم الطبي.. علاج مشاكل الجهاز العظمي والعضلي.. العلاجات النفسية.. العلاجات الجديدة والتجارب العلاجية.. علاج الإضطرابات المرتبطة بمشاكل القلب، عسر البلع والخلل الغذائي.. تأثير الإعاقة على الطفل وعائلته.. والتعايش مع الأمراض العصبية والعضلية.
وهدف المؤتمر إلى إشعار المجتمع بإشكالية الأشخاص المصابين بأمراض الضمور العصبي والعضلي، كما شدد على أهمية إدراك المتخصّصين لأهمية الخدمات الشاملة التي ينتج عنها مفهوم «المقاربة الشاملة مع فريق متعدد الإختصاصات»، في مقابل ضرورة تزويد الأهل بجميع المعلومات المتعلقة بالتشخيص والرعاية العلاجية والبدائل الموجودة على الأرض.
تجدر الإشارة إلى أن مؤسسة SESOBEL تكرّس نفسها منذ 40 عاما لتلبية احتياجات الأطفال والشباب المصابين بإعاقة جسدية أو فكرية أو بالتوحد، وذلك من الولادة وحتى سن الرشد، وقد اهتمت المؤسسة في العام 2017 بأكثر من 1000 طفل وشاب.